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我是一位照顧者,照顧患上腦退化症的媽媽,又是一位典型打工仔,經常加班,生活節奏急促。加上,我患上玫瑰痤瘡,近年愛上做yoga及pilates,將運動成為生活的一部分。多年來,有苦有樂,所以我想藉著此BLOG記錄自已的生活點滴,同時將自已的經歷分享給同路人。

【腦退化症/ 認知障礙症的症狀及由來】27.03.2022

我是一位認知障礙症/ 腦退化症的照顧者我會一連2篇分享媽媽由最初懷疑患上腦退化症時,所遇到的困難,無助,及後經過不斷搜索資料,帶媽媽到高錕流動車作評估,向老人科的專科醫生求診,幸運地,媽媽使用[長者社區照顧服務券](俗稱社區劵),安排在香港認知障礙協會日間中心接受非藥物的治療。媽媽由最初得知患上腦退化症時感到失落,變成每天也期待回中心跟老友記及社工見面,我的心理壓力得以舒緩。我希望以過來人的身份,分享有關的心路歷程及資訊給大家,希望幫助有需要的你及其家人,使患者盡快得到適當的治療。

1.認知障礙症的症狀

約4年前 (2017年11月),我正忙著準備考試,請了一星期大假在屋企溫習。有一天早上,同住的媽媽不停重覆約7至8次,問我當晚會回來吃飯嗎? 無論我不斷重覆回答媽媽會留在屋企吃晚飯,甚至媽媽已經去了街市買餸菜煲湯,但是,中午吃lunch 的時候,媽媽仍然會再拍我房門,又問當晚會回來吃飯嗎? 那時,我已經覺得很古怪。

過了數天,我在書房溫習的時候,聽到水滾的聲響,我便衝入廚房媳火,才發現媽媽忘記煲水便出街了。考試完畢後,我如常上班,但是媽媽不停由早上10:00至下午5:00打電話給我,真的像<奪命追魂call>,問我晚上會否回來吃飯,真的使我不耐煩及暴躁。之後,我將媽媽這段時間的行為情況告知給其他兄弟姐妹。

2.醫治過程

2.1高錕流動車

我妹妹上網搜索資料,懷疑媽媽的症狀好像患上腦退化症,得知高錕流動車會在不同地區排街站,所以我便按照網站的流動車時間表,陪媽媽去一趟。大家可以按此鏈結了解高錕流動車的有關服務及開放時間。

https://dementia.sjs.org.hk/sjs/tc/car.php?m=10&id=13

工作人員跟媽媽做了一連串的測試,及安排一共5堂的認知訓練,最後初步評估媽媽懷上初期認知障礙症。當時,我及家人也非常擔心,可惜當時在社會上對此病的支援及資料非常有限。

在訓練完結之後,我也詢問高錕流動車的工作人員,有關專科醫生的轉介,及查詢更多在坊間的團體及工作坊給媽媽,希望媽媽腦退化的情況可以得以減慢。當時,工作人員提供2位老人科的專科醫生資料,其中一位是老人精神科醫生,所以我便選了林智良醫生。

2.2私家醫生轉介

那年媽媽74歲,我還記得陪媽媽看林醫生的時候,第1次診症時間為是45-60分鐘。林醫生叫媽媽介紹自己,盡量回憶她年青,拍拖結婚,生兒育女,照顧家庭及一些生活的點滴,我才發現媽媽在我爸爸懷上肺癌離世後1年半是失眠,經過一連串的評估外,林醫生認為要做腦部MRI才可以作進一步的跟進。

當第2次回來覆診,林醫生看完MRI報告,解釋媽媽腦部的海馬體開始萎縮,代表媽媽的記憶力已經開始衰退,確診懷上認知障礙症。雖然此病是沒法根治及斷尾,但是可以通過藥物治療減慢腦部退化情況,及通過參加一些認知訓練(如計數,畫晝,勞作等等)加強腦部訓練。坦白說,我經濟環境不是太好,所以陪伴媽媽看私家專科醫生,真是有點吃力。幸好,林醫生是一位有愛心及耐性的醫生,他會盡量解答家人的疑慮,及後也給了轉介信給媽媽輪候公立醫院的專科門診。

當時,我得知此病是沒法根治,我真是晴天霹靂,沒法接受。因為媽媽一生勞錄,她跟爸爸一手抽大5個仔女,之後爸爸患上肺癌,媽媽是照顧爸爸直至離世。她退休後,她最開心是照顧孫仔,孫女,但是當小朋友2歲的時候,妹妹及細佬各自聘請外傭姐姐照顧小朋友,使媽媽可以休息。可惜,媽媽在晚年,便懷上此病,真的覺得很無奈。

2.3輪侯公立醫院專科門診

我回家後,便開始處理輪侯公立醫院專科門診的排期。主要是有3個方法

  1. 傳真;
  2. 將轉介信上轉至醫院管理局的手機apps 或https://www2.ha.org.hk/hago
  3. 親身到醫院交轉介信給負責的部門。

因為居住在葵青區,所以按地理位置最近的公立醫院是瑪嘉烈醫院,可惜輪侯時間超過2年,及後我按照醫院管理局的手機發現黃大仙區的聖母醫院輪侯時間只需要半年。我直接致電聖母醫院,護士告知是接受跨區申請,只要提供醫生轉介信,最快輛侯老人科專科門診時間為6個月。因為輪侯時間比瑪嘉烈醫院少1年半,所以我便親身到聖母醫院排期了。

2.4社區的配套 (參加日間社區中心的活動,輪候政府老人院等等)

在2017年,社會上有關認知障礙症/腦退化症的資料及支援真的比現在為少。

幸好在徬徨無助的時候,當時有一位中學同學的老公是任職老人科的社工,提供了好多資訊給我。他告知,在經濟能力許可下,可以先聘請外傭姐姐,接著在屋苑附近的社區中心為媽媽參加社區活動,增加媽媽的社交生活。

除了藥物可以減慢認知障礙症患者的退化速度,增加患者認知訓練社交生活也助改善病人的情緒。

2.4.1申請輪候公立的老人院

因為晚期的患者認知能力越來越差,照顧者及外傭姐姐也未必能應付下去,加上政府資助的老人院輪候時間,一般是8-10年或以上,跟屋企人商量後,大家也贊成為媽媽輛候老人院,為晚期作好準備。

最初媽媽是十分抗拒入住老人院,經過家姐及細佬多番的解釋,最終媽媽願意跟老人科社工見面,進行相關的面試。面試後,社工便將媽媽的個案轉介給[資助長期護理服務中央輪侯冊]審批。因為媽媽患上腦退化症,社工也要我提供媽媽的藥物給有關部門作記錄。

2.42 長者社區照顧服務券(俗稱社區劵)

完成面試後約6個月,我收到社會福利署的資料信件,告知媽媽在輪候政府資助的老人院期間,成功申請了<長者社區照顧服務券> (俗稱社區劵),信件附上社區劵的證明書,及服務單位(即包括提供長者照顧服務經驗的社署津助非政府機構、非牟利機構/社會企業及私營機構負責營運的認可服務單位的)概覽我只需要按照申請者(即媽媽)的實際需要,找合適的參與單位給媽媽,那麼媽媽在輪候政府資助老人院期間,便可以在合適的日間中心參加活動。以下為此長者社區照顧服務券的詳細資料:

https://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_elderly/sub_csselderly/id_psccsv/

在眾多的參與單位,我選取了香港認知障礙協會,在第2集集我會分享選取此中心的主要原因,及分享媽媽在這3年在中心受了非藥物治療後的進度及心情轉變。

2.5 聘請外傭姐姐

對於上班一族,我建議在經濟許可下,便聘請外傭姐姐照顧患者。在日間期間,外傭姐姐可以照顧患者的起居飲食,早上可以陪患者做晨運,下午空暇時間,又可以陪患者行公園逛逛,對他們的身體也有幫助。加上,當腦退化患者記憶力漸漸衰退,是會迷路及走失,所以有外傭姐組照顧媽媽,真的可以減輕做照顧者的壓力。

總結

今集分享了善用社會的資源,如高錕流動車,尋求藥物治療,輪侯政府資助的老人院申請長者社區照顧服務券,透過參與日間中心或外展到訪的服務 (特別在疫悄,可以減少患者外出受感染的風險) 的非藥物治療的認知訓練,使患者退化程度得以減慢。下一集,我會分享媽媽返了認知障礙協會的點滴及機構的配套服務。

3 Responses

  1. Zeroegg表示:

    Thank you for your sharing.
    請問申請輪候公立的老人院要什麼資格?我之前想申請, 但有社工說我媽媽並無行動不便,所以不合資格,我媽媽2017年確診腦退化症。謝謝你。

    • saladsight表示:

      你好!

      我媽媽也是2017年確診患上腦退化症, 媽媽也沒有行動不便的。當時係2018年2月,我帶媽媽在居住地區的社區中心,相約負責老人科的社工進行面試。面試期間,社工會按程序,跟媽媽完成一連串的問卷問題,及問媽媽是否願意輪侯入老人院。完成面試之後,社工也要求我將,1) 心目中想替媽媽輪侯的三間老人院的名稱,2) 媽媽患上腦退化症的醫生證明信,及3) 服用藥物的名稱及照片發電郵給社工,安排輪侯,所以,我并沒有出現”不附合資格”的情況。

      除了此社工,你可不可以在你/妳媽媽居住的社區,找另一位負責老人科的社工再詢問一下?

  2. QQ表示:

    Hi Salad,
    多謝你提供認知障礙資料。 希望你媽媽身體健康。 繼續努力係哩個平台分享更多資訊。

    QQ

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